WIERUSZÓW: Nadia z Wieruszowa pilnie potrzebuje wsparcia

Nasza córka Nadia urodziła się w 2016 r. w 24 tygodniu ciąży, czyli 16 tygodni przed planowanym rozwiązaniem. Ważyła 710 g, czyli mniej niż kilogram cukru. Mimo swojego skrajnego wcześniactwa z początku naprawdę dobrze sobie radziła. Wszyscy byli nią zachwyceni, dlatego wyroku, który usłyszeliśmy po miesiącu od jej narodzin, nie potrafiliśmy przyjąć bez morza wylanych łez, a tym bardziej po ludzku zrozumieć.

Zaatakowała ją bakteria, która spustoszyła jej niewykształcony do końca organizm i przerodziła się w sepsę, która zaatakowała najważniejszy organ w ciele człowieka - mózg... To był udar mózgu. Lekarze neonatolodzy i neurochirurdzy nie dawali jej szans na przeżycie. Powiedziano nam, że mamy być przygotowani na najgorsze, bo zostały jej co najwyżej 3 dni życia. To była okropna rozmowa, którą do dziś przeżywamy bardzo boleśnie. Niby słyszeliśmy, co do nas mówiono, ale nie wierzyliśmy, że ta mała istotka, która codziennie trzymaliśmy za rękę, miała nas zaraz opuścić. Na cito zorganizowaliśmy jej chrzest z wody już następnego dnia z samego rana i czekaliśmy na najgorsze, po cichu błagając o cud. NADIA jednak żyła i walczyła. W jej mózgu z dnia na dzień pojawiały się nowe zmiany mówiące o ogromnym obumarciu komórek mózgowych i o tym, że już nigdy nie będzie zdrowym dzieckiem. Miała mnóstwo przetoczeń krwi. Nie wiemy nawet ile dokładnie, bo po kilkunastu przestaliśmy już je liczyć. Niestety na tym tylko się nie skończyło.

Kilka dni później pojawił się problem z brzuszkiem, jej jelita zaczęły gorzej pracować. Podejrzewano chorobę Hirschsprunga. W trakcie operacji lekarz zdecydował o wyłonieniu stomii. To był dla nas kolejny cios. Musieliśmy nauczyć się zmieniać opatrunki i worki, a przecież nie tak powinno wyglądać rodzicielstwo.

Mimo to uczyliśmy się tego na oddziale, staraliśmy się to robić jak najczęściej sami, by po powrocie do domu nic nas nie zaskoczyło. Na szczęście okazało się, że Nadia nie ma choroby Hirschsprunga i stomię będzie można zamknąć za pół roku. Niestety, pojawił się kolejny problem. Założona linia centralna (do leków itp.) zmieniła swoje położenie i wszelkie płyny zaczęły zalewać płuca, przez co kolejny raz lekarze musieli ja odratowywać. Widzieliśmy ją wtedy tylko przez 5 sekund, cała opuchniętą i siną. Nie zdążyliśmy nawet się z nią pożegnać. Jedyne co powiedzieliśmy to WALCZ.

Po kilku ciągnących się godzinach sytuacja się ustabilizowała i znów mogliśmy ją zobaczyć... w inkubatorze... To było już tak wiele na takie maleństwo. Następnie pojawił się też problem z oczkami z powodu długiego okresu przebywania pod sztuczną wentylacją. Przeszła kolejne dwa zabiegi pod pełną narkozą. Każde wybudzenie wiązało się u nas z potężnym stresem, czy jej organizm sobie poradzi. Po tych kilku już miesiącach w szpitalu daleko od domu, myslelismy, że w końcu opuścimy szpital i będziemy cieszyć się sobą we własnym domu, jednak Święta Bożego Narodzenia spędziliśmy w rozjazdach. Nadia znów się rozchorowała. Mieliśmy nadzieję, że to nic poważnego, jednak informacja o kolejnej sepsie całkowicie zwaliła nas z nóg. Jej żyły były w katastrofalnym stanie, wszystkie pękały, lekarze nie potrafili zrobić nowych wkłuć centralnych. Płakaliśmy i modliliśmy się każdego dnia, aż w końcu przyjechał kardiochirurg, któremu wszystko się powiodło i można było podawać żywność i antybiotyki w normalnych dawkach.

Do dziś na ciele Nadii widać wszystkie blizny po jej wkłuciach. Do dziś, nie potrafi przyzwyczaić się do czapek, jej ciało jest bardzo wrażliwe na dotyk. Do dziś nie widzi, choć trafiliśmy na osobę, która w końcu dała nam nadzieję i już widzimy pierwsze efekty. Nadusia została zdiagnozowana jako dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym czterokończynowym spastycznym. Niestety, nie było to dla nas żadnym zaskoczeniem, mimo ze rehabilitowaliśmy ja od urodzenia. Nadia ma zmienne napięcie mięśniowe, co tym bardziej utrudnia rehabilitacje i jej powrót do jakiejkolwiek sprawności. Miała już także pierwszy epizod padaczkowy i mamy nadzieję, że ostatni. Nadia je żywność naturalna, zdrowa, domowej roboty, lecz wyłącznie miksowana. Z racji tego, nie jesteśmy w stanie dać jej spróbować niektórych posiłków zajadanych przez brata i siostrę, a to potrafi być bardzo frustrujące. Nadia nie trzyma stabilnie głowy, nie siedzi, nie mówi, nie rusza celowo rękoma i nogami, ma problemy ze snem z uwagi na napięcie mięśniowe, które sprawia jej ból, jest dzieckiem leżącym, za to słuch ma idealny. Usłyszy każdy najcichszy dźwięk, dlatego gdy w końcu zaśnie, chodzimy na paluszkach. Uwielbia muzykę, opowiadania na uszko, uwielbia się śmiać i być zabawiana przez całą rodziną.

Nie wyobrażamy sobie życia bez niej, choć otrzymaliśmy taka możliwość. Jest nasza cudowna, waleczną córeczką i zodiakalnym lwem. Zdajemy sobie sprawę, że nie będzie taka jak jej rodzeństwo, ale każdy krok w przód to dla nas iskra nadziei na lepsze, bardziej samodzielne jutro dla niej.

Dlatego wciąż szukamy, eksperymentujemy, by nastąpił przełom w jej funkcjonowaniu. Wierzymy, że zaskoczy nas jeszcze nie raz.

Nadia ma dwoje rodzeństwa, które oddało jej przy narodzinach coś bardzo cennego - komórki z pępowiny. Jest to ogromna szansa dla niej, by te komórki, dodatkowo zgodne genetycznie, pobudziły do działania wszystkie te, które jeszcze w sobie posiada.
Jest to prawie ostatni dzwonek, bo terapia musi być przeprowadzona najlepiej do 6 roku życia (Nadia ma już skończone 4 lata!), kiedy są największe szanse na jakąkolwiek poprawę stanu jej zdrowia.

Terapia złożona jest z pięciu podań jedno- i dwudniowych w odstępach dwumiesięcznych. Podania będą dokonywane w Klinice w Lublinie. W trakcie i po zakończonej terapii wymagana jest intensywna rehabilitacja, w szczególności turnusy rehabilitacyjne, które są równie kosztowne. Ponadto, przed każdym podaniem Nadia musi być w pełni zdrowa, a to w dobie koronawirusa i wielu współistniejących chorób wcale nie jest takie proste, dlatego jak najszybciej musimy rozpocząć leczenie i walczyć o każdy zdrowszy dzień.

Czasem niższą kwotę trudniej zebrać, niż tę dużo wyższą, dlatego tym bardziej, zwracamy się do wszystkich ludzi dobrej woli o ogromnym pokładzie ciepła i miłości, by w jakikolwiek sposób przybliżyli nas do osiągnięcia wskazanego celu. 

Dziękujemy Wam i za Was.  Wierzymy, że DOBRO WRACA!